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Ein Geburtstag ohne Schmerzen

“Alexander ist so ein liebes Kind. Das war er schon immer. Wenn er morgens aus der Haustür ging, begrüßte er den Bauarbeiter: ‚Hallo, Bauarbeiter!‘ Er brachte seine kleine Schwester in die Kita und liebte Mathe.” So erzählt Alexanders Mutter. Doch dann änderte sich alles.

Mit achteinhalb Jahren erkrankte Alexander an der unheilbar fortschreitenden Stoffwechselkrankheit ALD (Adrenoleukodystrophie). In den kommenden eineinhalb Jahren schädigte die Krankheit sein Gehirn, seine Nebennieren und sein Rückenmark. Heute sitzt Alexander im Rollstuhl, er ist erblindet und hat seine motorischen Fähigkeiten verloren. Gerade feierte er seinen zehnten Geburtstag. Die ROTE NASEN Clowns Margarita und Maria Genial, die Alexanders Mama aus dem Krankenhaus kannte, durften zu Gast sein.

 

Mama und Alexander Foto: privat

Alexander und seine Mutter

“Es war so wunderbar, als die Clowns bei uns zu Hause waren! Normalerweise muss Alexander täglich Beruhigungs- und Schmerzmittel einnehmen, denn er leidet unter schmerzhaften Krämpfen. Das mitanzusehen ist furchtbar für uns Eltern. Doch an dem Tag, als die Clowns bei uns waren, brauchte er keine Mittel. Er war den ganzen Tag ruhig. Ich hätte am liebsten immer und den ganzen Tag einen Clown da!

Alexander, seine Schwester und seine Cousine saßen im Wohnzimmer, als die Clowns singend hereinkamen. Alexander drehte den Kopf in ihre Richtung und lauschte dem Gesang. Die Clowns sangen auf allen Sprachen ‘happy birthday’, sogar auf Japanisch! Margaritas Stimme klang so hoch und so wunderschön! Der Gesang berührte meine Seele. Auch für Alexander war das toll. Die Clowns spielten ein Spiel mit ihm. Sie taten so, als ob sich eine Laus auf seinem Körper versteckt hätte. Dabei haben die beiden Alexander angefasst, so dass er sie spüren konnte, denn er kann ja nichts mehr sehen. Auch seine Schwester und seine Nichte wurden ins Spiel mit einbezogen. Margarita und Maria Genial berührten Alexander immer wieder und nahmen Kontakt mit ihm auf. Als die Clowns weg waren, haben wir das Spiel mit Alexander weitergespielt. Er hat so viel gelacht! Das hat den Tag für uns wunderschön gemacht.

Wir haben immer ganz besondere Sachen an seinem Geburtstag gemacht. Zum Beispiel lud ich zu Alexanders siebten Geburtstag einen Zauberer ein. An seinem neunten Geburtstag saß er schon im Rollstuhl, konnte aber noch gucken. Jetzt müssen wir zuschauen, wie Alexander immer weniger kann und uns bald verlassen wird. Doch mir bleibt das Gefühl, dass ich seinen zehnten Geburtstag noch einmal schön gemacht habe. Dass ich alles richtig gemacht habe. Dieses Gefühl wird mich mein restliches Leben begleiten. Dass ich sagen kann: Wir hatten noch einen schönen Tag zusammen.”

 

Maria Genial und Margarita spielen in Alexanders Wohnzimmer.

Maria Genial und Margarita zu Besuch in Alexanders Wohnzimmer

Clowns vertreiben Schmerzen und schenken Freude. Leider gibt es Clownvisiten bei Kindern wie Alexander nicht auf Rezept. Helfen auch Sie, Freude zu schenken.